No duele donar sangre, duele necesitarla

El Nevus Congénito Melanocítico Gigante (NCMG), también conocido como nevus congénito gigante o melanocitoma congénito, es una lesión pigmentada de la piel que está presente al nacer o se desarrolla poco después del nacimiento. Se caracteriza por ser una mancha de color marrón oscuro o negro, que puede tener un tamaño considerable. Este tipo de nevus es más grande que los nevus comunes y puede tener un riesgo ligeramente aumentado de desarrollar melanoma, un tipo de cáncer de piel, por lo que se puede recurrir a la cirugía como el caso de la influencer Alba Parejo.

Alba hace contenido divulgativo en redes sociales como Instagram o TikTok, sobre cómo es vivir con una enfermedad rara, pero siempre desde un punto de superación. Aborda temas como las inseguridades, la falta de recursos para los diagnósticos y, en este caso la donación de sangre.

Por este motivo, en su vigésimo tercer cumpleaños decidió celebrarlo con un acto tan solidario como es donar sangre junto a sus seres queridos, para así devolver el favor que a ella antes le hicieron.

El vídeo se puede encontrar en su cuenta de TikTok @albaparejo_ o haciendo clic aquí.💗

¿Cómo es vivir con ataxia?

La ataxia es un trastorno neurológico que afecta al cerebelo, el encargado de la coordinación muscular y el equilibrio. Se caracteriza por movimientos descoordinados y torpes, dificultad para caminar, hablar y realizar tareas motoras finas.

En este vídeo, Tallulah Clark Vivir nos explica que vivir con ataxia puede ser desafiante, ya que afecta significativamente la calidad de vida y la independencia de la persona. Las tareas cotidianas simples pueden volverse difíciles y algo que nos parece tan sencillo como caminar, puede requerir la ayuda de un bastón o una silla de ruedas.

El diagnóstico puede ser tardío ya que los síntomas se pueden camuflar, como es el caso de nuestra protagonista, con la torpeza o incluso con la embriaguez, retrasando así el dictamen ocho años.

No obstante, no es todo negativo, dado que con el apoyo y confianza suficiente puede vivir una vida plena y Tallulah incide en que la enfermedad le ha enseñado lecciones valiosas como saber pedir ayuda cuando la necesite.

El vídeo se puede encontrar en la cuenta de Tik Tok de BBC News Mundo o haz clic aquí.❣️

Síndrome de Goldenhar

Introducción:

 Para esta entrada del blog, se presenta un enlace al final de un vídeo que nos presenta la situación de Austin, un joven que tenía 15 años al momento de grabar. En el vídeo se nos presenta como es el síndrome de Goldenhar un trastorno de nacimiento. Generalmente, se manifiesta como anomalías congénitas del ojo, las orejas, de uno o ambos lados de la cara y la columna vertebral. También puede afectar otras partes del cuerpo, así como el desarrollo de la mandíbula. Además, en el video se nos muestra la visión más importante que se debe tratar para estas enfermedades: como afronta la familia la enfermedad y la vida en sociedad del afectado por el síndrome. En el caso de Austin, a pesar de problemas en el pasado, se observa como consigue llevar una vida mejor al cambiarse de localidad dónde deja de ser juzgado por su condición.

                                              Vida de Austin con el síndrome de Goldenhar

Las enfermedades más raras del mundo

Nos encontramos con un video en el que nos explica las enfermedades más raras que existen en el mundo. Este explica las características de cada una de ellas enseñándonos como se ven a la vista y sus posibles consecuencias que se pueden llevar a cabo con cada una de ellas. 

Entre esas afecciones encontramos cuatro: la Hipertricosis Lanuginosa, Insensibilidad Congénita, Cola Vestigial y por último la Progeria. 

Este video se trata de una cuenta verificada de esta aplicación.

Se encuentra en: 

Enfermedades raras. TikTok

Un 6% de la población española tiene una enfermedad rara

El video que nos encontramos a continuación se localiza en el senado donde se hizo un gran acto para este tipo de personas y visibilizar las enfermedades raras. Todo ello presidido por la reina Leticia donde da unas palabras emotivas para aquellas familias que sufren día a día con este tipo de afecciones que afecta a tres millones de personas en España. 

Video buscado en: 

Enfermedades raras TVE