Dicho congreso tendrá lugar los días jueves y viernes 11 y 12 de abril en la Sala A de la Casa Colón. Este evento tiene como objetivo principal visibilizar la realidad que enfrentan muchas familias que conviven con enfermedades raras, así como profundizar en el conocimiento científico y los últimos avances en su diagnóstico.
La asamblea contará con nueve sesiones que incluirán conferencias, mesas redondas y talleres de trabajo, en los cuales participarán alrededor de treinta profesionales sanitarios, investigadores, expertos, docentes y pacientes. Se abordarán temas de gran relevancia, como la evolución en el tratamiento de la amiloidosis hereditaria, el manejo de situaciones de riesgo vital en la infancia, la terapia domiciliaria, la salud bucodental y el autocuidado de los sanitarios.
De igual manera, se llevarán a cabo debates sobre diversos tópicos como la Enfermedad de Andrade, endémica en la provincia de Huelva. Por otro lado, se discutirá el papel fundamental que desempeñan los cuidados paliativos pediátricos en el tratamiento de las enfermedades raras.
Esta iniciativa representa un importante paso adelante en la sensibilización y el intercambio de conocimientos sobre enfermedades raras, muchas veces desconocidas por la población general. Indudablemente, el congreso beneficiará no solo a los onubenses, si no que a toda España.
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