Noticia síndrome de Sotos

Fundación MAPFRE en colaboración con Asociación Española Síndrome de Sotos.

Fundación MAPFRE ha estado comprometida durante casi 50 años en ayudar, acompañar, compartir y apoyar a personas vulnerables, especialmente a aquellos que enfrentan enfermedades raras. Recientemente, han estado colaborando con la Asociación Española Síndrome de Sotos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad genética.

El Síndrome de Sotos es una condición poco común caracterizada por el sobrecrecimiento y una serie de rasgos morfológicos distintivos, además de posibles desafíos cognitivos y de salud adicionales, como un mayor riesgo de tumores. Debido a la naturaleza única de cada caso, no existe una pauta de tratamiento estándar, lo que hace que el apoyo y la orientación sean especialmente importantes para las personas afectadas y sus familias.

La Asociación Española Síndrome de Sotos, fundada por personas con experiencia personal en la condición, se ha dedicado a brindar apoyo, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación. Además de proporcionar asesoramiento y orientación, la asociación trabaja en la inserción laboral y la integración social de los afectados, así como en la sensibilización y educación de los profesionales.

Para asociaciones como esta, que operan con recursos limitados, el apoyo de otras entidades es esencial para continuar su labor. Pues, las enfermedades raras a menudo pasan desapercibidas, por tanto, estas colaboraciones son esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan condiciones médicas poco comunes.

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